glut1欠損症は医療費助成対象疾患の4要素①症例が比較的少ない②原因不明③効果的な治療方法の未確立 ④生活面での長期にわたる支障 という4要素には当てはまるものの特定疾患には認定されていません。 疾患の重症度は、歩行を目標に頑張っている人から一般就労…

10月27日（日）13時～17時 （社）全国社会保険協会連合会研修センター「大会議室」（地下1階） 厚労省主催の『難病対策に関する意見交換会』に当会から役員・会員各１名で参加いたしました。 厚生労働省 佐藤健康局長・田原疾病対策課長・西嶋疾病対策課長補…

2013年8月11日（日）10時～16時 TKPガーデンシティ品川 グリーンウィンドにおいて『第2回先天代謝症患者会異常フォーラムが開催され 患者会からは役員2名が各発表を傍聴しました。 今回のテーマは『先天代謝異常症の最新治療と患者会の役割』 大会長である成…

2013年8月4日（日） 名古屋市内『ウィルあいち』にて、患者家族15家族・来賓7名（患者会顧問医師・協力医師・ケトン食普及会・管理栄養士・協力企業・教員）の参加のもと第3回総会を開催し、活動報告・疾患の勉強会・懇談会を行いました。 今回は参加者の宿…

２０１３年６月２３日（日）13時～17時 江東区有明TFTビルにて 『厚生労働省健康局疾病対策課主催：『難病対策の改革についての意見交換会』が開催され、当患者会から関東在住役員1名出席させていただきました。 厚生労働省では、昨年から「難病対策について…

ケトニア価格変更 ケトニアの価格は４月注文より、 下記の通りにさせていただいておりましたが、 かねてよりの円安がさらにつづいておりますことで、 更なる値上げをさせていただかなければならない状況です。 ４月発注分 会員価格￥７２００＋手数料￥３０…

長らく会報の発行ができないままでしたが、 3月24日ｇｌｕｔ1異常症患者会会報Ｎｏ、７を、発行いたしました。 郵送ご希望の会員には郵送で、 それ以外の会員にはメールでの発行となっております。 ２０１３年3月27日までに会報が届いていない方は、 患者会…

当会は以前から、韓国のケトン食用ミルク ケトニアの輸入代行をさせていただいておりますが、 昨今の円安の影響で、ケトニアの価格変更をさせていただかなければならないことになりました。 ２０１３年２月末の注文までは従来の価格ですが、 ２０１３年４月…

ｇｌｕｔ-１患者会 関西交流会 日時：平成２５年２月１５日（金）午後１時～３時 場所：大阪大学医学部附属病院 １４階 会議室 会費：無料 特別に飲食可にしてもらいました。 各自責任をもってゴミ等の処理お願いし ます。 初めての関西交流会！ 先生方の協…