2018 年 7 月 28 日（土）、大阪大学医学部付属病院にて、関西交流会を開催しました。 患者家族約 30 組、医療関係者・協力企業の方 10 数名と、多くの方にご参加いただきました。 食事療法が主な治療方法となるこの病気、食事の心配ごとは絶えません。 その…

～ケトニア輸入代行についてのお願い～ ケトニア（ケトン食用特殊ミルク）の輸入代行ご希望の方は、 件名に「ケトニア」と入れ、 お名前・ご住所をカタカナ表記でご記入の上、患者会までメールでご注文ください。 その際必ず、glut1glut@yahoo.co.jp からの…

患者家族が抱える大きな不安の１つであった成人後の医療費等の負担・今後の研究についてですが、議論されていた指定難病の病名が発表になりましたことを報告いたします。 平成２７年７月１日施行の指定難病（新規）病名が発表されました。 １月１日に指定さ…

ケトニア価格変更 ケトニアの価格は４月注文より、 下記の通りにさせていただいておりましたが、 かねてよりの円安がさらにつづいておりますことで、 更なる値上げをさせていただかなければならない状況です。 ４月発注分 会員価格￥７２００＋手数料￥３０…

長らく会報の発行ができないままでしたが、 3月24日ｇｌｕｔ1異常症患者会会報Ｎｏ、７を、発行いたしました。 郵送ご希望の会員には郵送で、 それ以外の会員にはメールでの発行となっております。 ２０１３年3月27日までに会報が届いていない方は、 患者会…

当会は以前から、韓国のケトン食用ミルク ケトニアの輸入代行をさせていただいておりますが、 昨今の円安の影響で、ケトニアの価格変更をさせていただかなければならないことになりました。 ２０１３年２月末の注文までは従来の価格ですが、 ２０１３年４月…

ｇｌｕｔ-１患者会 関西交流会 日時：平成２５年２月１５日（金）午後１時～３時 場所：大阪大学医学部附属病院 １４階 会議室 会費：無料 特別に飲食可にしてもらいました。 各自責任をもってゴミ等の処理お願いし ます。 初めての関西交流会！ 先生方の協…

患者会でｆａｃｅｂｏｏｋページを作りました。 http://www.facebook.com/glut1ds ご興味のある方は、トップの「いいね！」を押していただき、フォローしてみてください。

第54回先天代謝異常学会 ２０１２．１１．１７ じゅうろくプラザ（岐阜） １０：３０～１２：００ しとしとと雨が降る中、岐阜県にて開催された今年の代謝異常学会。 今年からは、患者会が拝聴できるセミナー、シンポジウムは最終日のみ限定されましたが、そ…

８月１７日の朝日新聞に『難病助成の病気拡大へ』という記事が掲載されました。 手元に朝日新聞がある方はみなさんご覧になってください。 過去の記事は図書館でも閲覧できますので、ぜひ目を通してみてください。 厚労省の難病対策委員会は１６日、難病患者…

日時：2012年8月5日（日）10時～16時 場所：キャンパス・イノベーションセンター東京1階国際会議室 第1部：先天代謝異常症患者会による患者登録制度の構築 第2部：患者会パネルディスカッション 第3部：先天代謝異常症の先進的治療 上記のごとく『第1回患者…

『新入会員募集中』 glut1異常症（欠損症）の患者・ご家族のみなさま！新しい学校・学年での生活が始まりましたね。 出会いもあり、ワクワクしますが、心配もつきません。 学校（幼稚園）のこと。食事のこと。他の家族のこと。療育のこと。 少し先の年齢にな…

＊現在、３度の価格改定をさせていただき、1ケースの価格、送料等が下記とは異なっております。 詳しくは、「会からのお知らせ」欄の『ケトニア新料金』をご覧ください。 ケトン食用ミルク 韓国ナムヤン社の「ケトニア」個人輸入代行 １ケース２４本入り（１…

平成２３年１１月２４日～２６日 千葉県 ホテルニューオオタニ幕張にて開催された、 第５３回日本先天代謝異常学会 ―先天代謝異常症 その高みをめざして風を感じよう― に患者会から役員２名、会員１名が参加しました。 ２６日の先天代謝異常の患者会交流会で…

平成２３年８月日（土） 京都市障害者スポーツセンターにて、 第２回ｇｌｕｔ１異常症患者会総会を開催しました。 第2回ｇｌｕｔ1異常症患者会 総会 プログラム H２３．８．６ １３：３０～１６：３０ 京都市障害者スポーツセンター １０：００～１２：００ …

２０１１年３月 「ケトン食の基礎から実践まで ～ケトン食に関わるすべての方へ～」 診断と治療社 が出版されました。 専門書が少ないケトン食療法を、 医師向け、栄養士向け、患者家族向けにわかりやすく紹介しています。 １冊で、まさにケトン食に関わるす…

この度、東日本大震災の被害にあわれた方々には 心よりお見舞い申し上げます。 今回の震災に伴い、 被害地以外の各地でも水、乾電池などの品切れが発生しているようです。 ｇｌｕｔ－１異常症でケトン食を実施しておられる方の中には、 特殊ミルクケトンフォ…

２０１１年８月に、第２回患者会総会を開催します。 場所は京都の障害者スポーツセンターを予定しています。 詳しい日程・内容等はまだ決まっておりませんが、 活動報告、患者・家族の交流を主に行いたいと思っています。 総会は２年に１度の開催です。 数少…

２０１０年１０月に参加した日本先天代謝異常学会 患者会フォーラムに向けて、 ｇｌｕｔ１異常症患者会のリーフレットを作成しました。 患者会の案内のほかに、 病気の説明、症状・特徴、診断・検査、食事療法について（具体的な献立例あり）など、 これ１枚…

２０１０年１０月２１～２３日 第５２回日本先天代謝異常学会 「希少疾患のＱＯＬ向上のために」 が大阪国際会議場で開催されました。 同学会で２３日に開催された「患者会フォーラム」に ｇｌｕｔ１異常症患者会からは３家族（今井、小西、古田）が参加しま…

発行が遅れましたが、 会報Ｎｏ、３の発送が完了いたしました。 今回の内容は、 ４月に開催されたｇｌｕｔ１異常症患者会第２回交流会に 参加された会員の感想と、 今後の活動予定などです。 まだお手元に会報Ｎｏ、３と今年度会員名簿が 届いていない会員さ…

第２回患者会交流会開催報告 去る平成２２年４月１７日 京都障害者スポーツセンターにて 第２回ｇｌｕｔ１異常症患者会交流会が行われました。 今回の交流会では、 滋賀県立小児保健医療センター 藤井先生、 ケトン食普及会 中蔦様、 明治乳業株式会社 小田…

先日、明治乳業株式会社 研究本部の特殊ミルク担当の方に ケトンフォーミュラーの現状と今後についてのお話を伺い、 患者会の新しい活動の参考にさせていただくことにしました。 現在ケトンフォーミュラーは厚生労働省が認めている「登録特殊ミルク」 の中に…

日時： 平成２２年４月１７日（土） １０：００～１６：３０ 自由集合・自由解散（受付はします） 会場： 京都市障害者スポーツセンター１階重度体育室 京都市左京区高野玉岡町５番地 ＴＥＬ ０７５－７０２－３３７０ 会費： 会員 無料 非会員 一家族５００…

12月の定例会を12月20日（日） 阪大医学部附属病院にて行いました。 今回は、関西在住の会員さん2名と会長で 春の交流会についてと、 小児慢性特定疾患についてと、 ケトンフォーミュラーを 厚生労働省の登録ミルクにいれてもらうための要望書について を主…

ｇｌｕｔ１異常症患者会 顧問医師 大阪大学・金沢大学・浜松医科大学連合小児発達学研究科 助教 下野九理子先生 国立精神・神経センター病院 小児神経科 青天目 信先生

８月８日に開催予定の ｇｌｕｔ１異常症患者会第１回総会に 株式会社 たらみ さんより ０キロカロリーゼリーの商品提供をいただきました。 総会参加のみなさんにお配りしたいと思います。 ご協力いただいた たらみ さんには 心より感謝いたします。

２００９年８月、 glut1異常症患者会の記念すべき、 第１回患者会が開催されます。 当初の予定では８月１日（土）でしたが、 諸事情により８月８日（土）に変更になりました。 よろしくお願いします。

会に入会希望の方は下記のファイルをご覧ください。 glut1異常症患者会について glut1異常症患者会家族会員のご案内 glut1異常症患者会 規約 glut1異常症賛助会員のご案内

今夏、ｇｌｕｔ１異常症患者会の第１回総会を開催することになりました。 日時 Ｈ２１年８月１日（土） ＰＭ１：３０～４：３０ 場所 ウィルあいち（愛知県名古屋市） セミナールーム１、２ 会費 現在検討中（無料か、１家族￥１０００程度？） 総会の内容と…