2018-01-01から1年間の記事一覧

第 5 回 glut1 異常症患者会 関西交流会

2018 年 7 月 28 日(土)、大阪大学医学部付属病院にて、関西交流会を開催しました。 患者家族約 30 組、医療関係者・協力企業の方 10 数名と、多くの方にご参加いただきました。 食事療法が主な治療方法となるこの病気、食事の心配ごとは絶えません。 その…

ケトニア新料金

ケトニア(韓国のケトン食用ミルク)の輸入代行について 国際郵便代金の値上げ等に伴い、ケトニア代金の値上げをいたしました。 2017年10月からの輸入代行では赤字のまま、代金据え置きをしておりましたが、 これ以上の負担は会の運営にかかわるため値…

ケトニア新料金

ケトニア(韓国のケトン食用ミルク)の輸入代行について 国際郵便代金の値上げ等に伴い、ケトニア代金の値上げをいたしました。 2017年10月からの輸入代行では赤字のまま、代金据え置きをしておりましたが、 これ以上の負担は会の運営にかかわるため値…

お願い

~ケトニア輸入代行についてのお願い~ ケトニア(ケトン食用特殊ミルク)の輸入代行ご希望の方は、 件名に「ケトニア」と入れ、 お名前・ご住所をカタカナ表記でご記入の上、患者会までメールでご注文ください。 その際必ず、glut1glut@yahoo.co.jp からの…