ケトニア（韓国のケトン食用ミルク）の輸入代行について 国際郵便代金の値上げ等に伴い、ケトニア代金の値上げをいたしました。 ２０１７年１０月からの輸入代行では赤字のまま、代金据え置きをしておりましたが、 これ以上の負担は会の運営にかかわるため値…

～ケトニア輸入代行についてのお願い～ ケトニア（ケトン食用特殊ミルク）の輸入代行ご希望の方は、 件名に「ケトニア」と入れ、 お名前・ご住所をカタカナ表記でご記入の上、患者会までメールでご注文ください。 その際必ず、glut1glut@yahoo.co.jp からの…

患者家族が抱える大きな不安の１つであった成人後の医療費等の負担・今後の研究についてですが、議論されていた指定難病の病名が発表になりましたことを報告いたします。 平成２７年７月１日施行の指定難病（新規）病名が発表されました。 １月１日に指定さ…

ケトニア価格変更 ケトニアの価格は４月注文より、 下記の通りにさせていただいておりましたが、 かねてよりの円安がさらにつづいておりますことで、 更なる値上げをさせていただかなければならない状況です。 ４月発注分 会員価格￥７２００＋手数料￥３０…

長らく会報の発行ができないままでしたが、 3月24日ｇｌｕｔ1異常症患者会会報Ｎｏ、７を、発行いたしました。 郵送ご希望の会員には郵送で、 それ以外の会員にはメールでの発行となっております。 ２０１３年3月27日までに会報が届いていない方は、 患者会…

当会は以前から、韓国のケトン食用ミルク ケトニアの輸入代行をさせていただいておりますが、 昨今の円安の影響で、ケトニアの価格変更をさせていただかなければならないことになりました。 ２０１３年２月末の注文までは従来の価格ですが、 ２０１３年４月…

患者会でｆａｃｅｂｏｏｋページを作りました。 http://www.facebook.com/glut1ds ご興味のある方は、トップの「いいね！」を押していただき、フォローしてみてください。

８月１７日の朝日新聞に『難病助成の病気拡大へ』という記事が掲載されました。 手元に朝日新聞がある方はみなさんご覧になってください。 過去の記事は図書館でも閲覧できますので、ぜひ目を通してみてください。 厚労省の難病対策委員会は１６日、難病患者…

日時：2012年8月5日（日）10時～16時 場所：キャンパス・イノベーションセンター東京1階国際会議室 第1部：先天代謝異常症患者会による患者登録制度の構築 第2部：患者会パネルディスカッション 第3部：先天代謝異常症の先進的治療 上記のごとく『第1回患者…

glut1異常症の患者をご家族に持つ方！ 関東に何人くらいの仲間がいるのか・・・患者会では把握できていません。 子供達が学校や幼稚園に行っている間に たまには、息抜きしませんか？ 今回は、『上野』で考えてみました。 （実は、子供達に食べられるメニュ…

平成２３年１１月２４日～２６日 千葉県 ホテルニューオオタニ幕張にて開催された、 第５３回日本先天代謝異常学会 ―先天代謝異常症 その高みをめざして風を感じよう― に患者会から役員２名、会員１名が参加しました。 ２６日の先天代謝異常の患者会交流会で…

平成２３年８月日（土） 京都市障害者スポーツセンターにて、 第２回ｇｌｕｔ１異常症患者会総会を開催しました。 第2回ｇｌｕｔ1異常症患者会 総会 プログラム H２３．８．６ １３：３０～１６：３０ 京都市障害者スポーツセンター １０：００～１２：００ …

この度、東日本大震災の被害にあわれた方々には 心よりお見舞い申し上げます。 今回の震災に伴い、 被害地以外の各地でも水、乾電池などの品切れが発生しているようです。 ｇｌｕｔ－１異常症でケトン食を実施しておられる方の中には、 特殊ミルクケトンフォ…

２０１１年８月に、第２回患者会総会を開催します。 場所は京都の障害者スポーツセンターを予定しています。 詳しい日程・内容等はまだ決まっておりませんが、 活動報告、患者・家族の交流を主に行いたいと思っています。 総会は２年に１度の開催です。 数少…

２０１０年１０月２１～２３日 第５２回日本先天代謝異常学会 「希少疾患のＱＯＬ向上のために」 が大阪国際会議場で開催されました。 同学会で２３日に開催された「患者会フォーラム」に ｇｌｕｔ１異常症患者会からは３家族（今井、小西、古田）が参加しま…

発行が遅れましたが、 会報Ｎｏ、３の発送が完了いたしました。 今回の内容は、 ４月に開催されたｇｌｕｔ１異常症患者会第２回交流会に 参加された会員の感想と、 今後の活動予定などです。 まだお手元に会報Ｎｏ、３と今年度会員名簿が 届いていない会員さ…

第２回患者会交流会開催報告 去る平成２２年４月１７日 京都障害者スポーツセンターにて 第２回ｇｌｕｔ１異常症患者会交流会が行われました。 今回の交流会では、 滋賀県立小児保健医療センター 藤井先生、 ケトン食普及会 中蔦様、 明治乳業株式会社 小田…

先日、明治乳業株式会社 研究本部の特殊ミルク担当の方に ケトンフォーミュラーの現状と今後についてのお話を伺い、 患者会の新しい活動の参考にさせていただくことにしました。 現在ケトンフォーミュラーは厚生労働省が認めている「登録特殊ミルク」 の中に…

12月の定例会を12月20日（日） 阪大医学部附属病院にて行いました。 今回は、関西在住の会員さん2名と会長で 春の交流会についてと、 小児慢性特定疾患についてと、 ケトンフォーミュラーを 厚生労働省の登録ミルクにいれてもらうための要望書について を主…

８月８日に開催予定の ｇｌｕｔ１異常症患者会第１回総会に 株式会社 たらみ さんより ０キロカロリーゼリーの商品提供をいただきました。 総会参加のみなさんにお配りしたいと思います。 ご協力いただいた たらみ さんには 心より感謝いたします。

２００９年８月、 glut1異常症患者会の記念すべき、 第１回患者会が開催されます。 当初の予定では８月１日（土）でしたが、 諸事情により８月８日（土）に変更になりました。 よろしくお願いします。

今夏、ｇｌｕｔ１異常症患者会の第１回総会を開催することになりました。 日時 Ｈ２１年８月１日（土） ＰＭ１：３０～４：３０ 場所 ウィルあいち（愛知県名古屋市） セミナールーム１、２ 会費 現在検討中（無料か、１家族￥１０００程度？） 総会の内容と…

Ｈ２１年４月４日 愛知万博公園にてｇｌｕｔ－１異常症患者会の 第１回交流会が行われました。 交流会といっても、今回は案内が急だったこともあり ６名の患者と母親、兄弟、計１５名の参加で、 プチ交流会となりました。 患者は５歳から中学２年生で女の子…

昨日（1/29）に名古屋で今月２回めの総会を開きました。 会員名簿が出来上がりましたので、お聞きしている住所の方へ送付させていただきます。 見ていただいて、間違っている箇所などありましたら、事務局宛にお手数ですがご連絡ください。 同じく、名簿を見…

１月１３日に総会を開きました。 今回は成人されているGlut１の方のお母さんが出席してくださり、 いろいろとお話を聞くことが出来ました。 昨年、Glut１と診断されたそうです。今現在は具合が悪くなる前に食べるという風にしているそうです。 小さい時の症…

１２月１１日名古屋にて１２月の総会が行われました。 参加者は、み～こさん、ｓｈｏｗさん、ｔｏｃｏの３人です。 話し合った内容は、 １、ブログをみて、入会希望のメールを下さる方がでてきたことの報告。 メールのチェック。 ２、ブログにもっと病気の説…

１１月１３日にＧｌｕｔ会の総会を 名古屋で行いました。 総会といっても、名古屋の３人で６月くらいから １ヶ月に１度くらいのペースでやっている 情報交換会＆おしゃべり会の延長ですが・・・。 でも今回は前回までとは違い、 会についてちょっと会議っぽ…