平成23年12月18日 東京女子医大会議室にて 平成23年度厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業 『グルコーストランスポーター１欠損症症候群の実態と治療指針に関する研究班』の会議に役員が出席。 患者会設立から現在に至るまでの活動報告をさせて…

平成２３年１１月２４日～２６日 千葉県 ホテルニューオオタニ幕張にて開催された、 第５３回日本先天代謝異常学会 ―先天代謝異常症 その高みをめざして風を感じよう― に患者会から役員２名、会員１名が参加しました。 ２６日の先天代謝異常の患者会交流会で…

平成２３年８月日（土） 京都市障害者スポーツセンターにて、 第２回ｇｌｕｔ１異常症患者会総会を開催しました。 第2回ｇｌｕｔ1異常症患者会 総会 プログラム H２３．８．６ １３：３０～１６：３０ 京都市障害者スポーツセンター １０：００～１２：００ …

２０１１年３月 「ケトン食の基礎から実践まで ～ケトン食に関わるすべての方へ～」 診断と治療社 が出版されました。 専門書が少ないケトン食療法を、 医師向け、栄養士向け、患者家族向けにわかりやすく紹介しています。 １冊で、まさにケトン食に関わるす…

この度、東日本大震災の被害にあわれた方々には 心よりお見舞い申し上げます。 今回の震災に伴い、 被害地以外の各地でも水、乾電池などの品切れが発生しているようです。 ｇｌｕｔ－１異常症でケトン食を実施しておられる方の中には、 特殊ミルクケトンフォ…

２０１１年８月に、第２回患者会総会を開催します。 場所は京都の障害者スポーツセンターを予定しています。 詳しい日程・内容等はまだ決まっておりませんが、 活動報告、患者・家族の交流を主に行いたいと思っています。 総会は２年に１度の開催です。 数少…

２０１０年１０月に参加した日本先天代謝異常学会 患者会フォーラムに向けて、 ｇｌｕｔ１異常症患者会のリーフレットを作成しました。 患者会の案内のほかに、 病気の説明、症状・特徴、診断・検査、食事療法について（具体的な献立例あり）など、 これ１枚…

２０１０年１０月２１～２３日 第５２回日本先天代謝異常学会 「希少疾患のＱＯＬ向上のために」 が大阪国際会議場で開催されました。 同学会で２３日に開催された「患者会フォーラム」に ｇｌｕｔ１異常症患者会からは３家族（今井、小西、古田）が参加しま…