２０１１年８月に、第２回患者会総会を開催します。 場所は京都の障害者スポーツセンターを予定しています。 詳しい日程・内容等はまだ決まっておりませんが、 活動報告、患者・家族の交流を主に行いたいと思っています。 総会は２年に１度の開催です。 数少…

２０１０年１０月に参加した日本先天代謝異常学会 患者会フォーラムに向けて、 ｇｌｕｔ１異常症患者会のリーフレットを作成しました。 患者会の案内のほかに、 病気の説明、症状・特徴、診断・検査、食事療法について（具体的な献立例あり）など、 これ１枚…

２０１０年１０月２１～２３日 第５２回日本先天代謝異常学会 「希少疾患のＱＯＬ向上のために」 が大阪国際会議場で開催されました。 同学会で２３日に開催された「患者会フォーラム」に ｇｌｕｔ１異常症患者会からは３家族（今井、小西、古田）が参加しま…