先天性の病気のため、食事療法や食事制限をしなければならない患者たち・・・毎日の食事は患者にとって治療そのものです。 厳しい食事の管理は休みなく終わりなく続きます・・・。 夏休み！宿泊学習などの食事はどのように準備されましたか？ みなさんの困難…

ｇｌｕｔ-１患者会 関西交流会 日時：平成２５年２月１５日（金）午後１時～３時 場所：大阪大学医学部附属病院 １４階 会議室 会費：無料 特別に飲食可にしてもらいました。 各自責任をもってゴミ等の処理お願いし ます。 初めての関西交流会！ 先生方の協…

２０１１年３月 「ケトン食の基礎から実践まで ～ケトン食に関わるすべての方へ～」 診断と治療社 が出版されました。 専門書が少ないケトン食療法を、 医師向け、栄養士向け、患者家族向けにわかりやすく紹介しています。 １冊で、まさにケトン食に関わるす…

２０１０年１０月に参加した日本先天代謝異常学会 患者会フォーラムに向けて、 ｇｌｕｔ１異常症患者会のリーフレットを作成しました。 患者会の案内のほかに、 病気の説明、症状・特徴、診断・検査、食事療法について（具体的な献立例あり）など、 これ１枚…

日時： 平成２２年４月１７日（土） １０：００～１６：３０ 自由集合・自由解散（受付はします） 会場： 京都市障害者スポーツセンター１階重度体育室 京都市左京区高野玉岡町５番地 ＴＥＬ ０７５－７０２－３３７０ 会費： 会員 無料 非会員 一家族５００…

会に入会希望の方は下記のファイルをご覧ください。 glut1異常症患者会について glut1異常症患者会家族会員のご案内 glut1異常症患者会 規約 glut1異常症賛助会員のご案内

この度ｇｌｕｔ1異常症患者会のブログを Ｙａｈｏｏ！ブログに移動しました。 今後、会の活動報告、お知らせなどは こちらのブログから発信します。 会員さんのご意見等は、コメント欄からか、 直接会のアドレスにメールをください。 また会員以外の方のコメ…

グルコーストランスポーター１異常症（欠損症）の子供をもつ親同士の 交流、情報交換の場としてこのブログを立ち上げました。 この病気は発見されてからまだ数年で、 小児科医の中でも認知度が低いのが現状です。 また、複数の患者を診ている先生も少なく、 …