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第54回先天代謝異常学会 ２０１２．１１．１７ じゅうろくプラザ（岐阜） １０：３０～１２：００ しとしとと雨が降る中、岐阜県にて開催された今年の代謝異常学会。 今年からは、患者会が拝聴できるセミナー、シンポジウムは最終日のみ限定されましたが、そ…

平成24年11月11日（日）10時～16時25分 フラクシア東京ステーション（2名） 日本小児科連絡協議会 『特殊ミルク安定供給のためのワークショップ』 1977年 新生児マススクリーニング開始 1980年 先天代謝異常症に使用される特殊ミルクの共同安全開発委員会発…

2012年10月6日（土）15時30分～18時都市センターホテル 栄養学会の『GLUT1への取り組み』パネルディスカッションを 患者会から役員3名（名古屋・奈良・千葉在住）で拝聴させていただきました。 座長：大阪市立大学大学院医学研究科発達小児医学 新宅 治夫先…

８月１７日の朝日新聞に『難病助成の病気拡大へ』という記事が掲載されました。 手元に朝日新聞がある方はみなさんご覧になってください。 過去の記事は図書館でも閲覧できますので、ぜひ目を通してみてください。 厚労省の難病対策委員会は１６日、難病患者…

日時：2012年8月5日（日）10時～16時 場所：キャンパス・イノベーションセンター東京1階国際会議室 第1部：先天代謝異常症患者会による患者登録制度の構築 第2部：患者会パネルディスカッション 第3部：先天代謝異常症の先進的治療 上記のごとく『第1回患者…

『新入会員募集中』 glut1異常症（欠損症）の患者・ご家族のみなさま！新しい学校・学年での生活が始まりましたね。 出会いもあり、ワクワクしますが、心配もつきません。 学校（幼稚園）のこと。食事のこと。他の家族のこと。療育のこと。 少し先の年齢にな…

いつも患者会の活動にご理解・ご協力いただきありがとうございます。 新年度が始まりましたが、みなさまいかがお過ごしでしょうか。 ケトン食用ミルク 韓国ヤムニン社の「ケトニア」個人輸入代行を患者会として開始しました。 手軽に持ち歩ける高脂質の飲み…

glut1異常症の患者をご家族に持つ方！ 関東に何人くらいの仲間がいるのか・・・患者会では把握できていません。 子供達が学校や幼稚園に行っている間に たまには、息抜きしませんか？ 今回は、『上野』で考えてみました。 （実は、子供達に食べられるメニュ…

＊現在、３度の価格改定をさせていただき、1ケースの価格、送料等が下記とは異なっております。 詳しくは、「会からのお知らせ」欄の『ケトニア新料金』をご覧ください。 ケトン食用ミルク 韓国ナムヤン社の「ケトニア」個人輸入代行 １ケース２４本入り（１…