2018 年 7 月 28 日（土）、大阪大学医学部付属病院にて、関西交流会を開催しました。 患者家族約 30 組、医療関係者・協力企業の方 10 数名と、多くの方にご参加いただきました。 食事療法が主な治療方法となるこの病気、食事の心配ごとは絶えません。 その…

2016年11月8日 「特殊ミルクの安定供給のあり方についての円卓意見交換会」 場所： 参議院議員会館 議員歳３会議室にて 参加者：川田龍平 参議院議員... 日本小児連絡協議会治療用ミルク安定供給委員会の先生方４名 患者団体５団体 乳業メーカー３社（株式会…

2016食事療法に関する勉強会・交流会in関東 10月30日 東京女子医科大学病院にて、当会初の関東での勉強会・交流会を開催しました。 島根・三重・福島・群馬・奈良・愛知・神奈川・千葉・静岡・東京・・・みなさん同じ病院に複数の患者がいるわけではなく、一…

第58回日本小児神経学会学術集会患者会ブース 平成28年6月3日～4日日本小児神経学会学術集会（新宿京王プラザホテル） 広報ブースにて展示をさせていただきました。 今回は患者会会員の食事治療に関するアンケート結果、 食事治療に使っている特殊ミルク・マ…

平成27年3月10日火曜日。 雪と子供たちの放課後の体調と送迎を気にしながら、glut1異常症の役員2名 明治さんの小田原工場に向かいました。 今回の工場見学は先天性代謝異常症のこどもを守る会の代表の方にお声かけいただき 実現しました。 特殊ミルクの恩恵…

平成26年10月２日（木） 東京・都庁前駅近くの「京王プラザホテル」において、日本てんかん学術学会のケトン食ブース展示（ケトン食普及会）のお手伝いをしてきました。 てんかん関係の先生方、ケトン食に興味を持ってくださった企業の方、glut１異常症患者…

2013年8月4日（日） 名古屋市内『ウィルあいち』にて、患者家族15家族・来賓7名（患者会顧問医師・協力医師・ケトン食普及会・管理栄養士・協力企業・教員）の参加のもと第3回総会を開催し、活動報告・疾患の勉強会・懇談会を行いました。 今回は参加者の宿…