平成26年11月9日（日）10時～16時TKPガーデンシティ品川において第3回先天代謝異常症患者会フォーラムが開催され、患者会から役員2名会員２名が参加いたしました。 平成24～25年度は厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業『小児希少難病の患者家…

平成26年10月２日（木） 東京・都庁前駅近くの「京王プラザホテル」において、日本てんかん学術学会のケトン食ブース展示（ケトン食普及会）のお手伝いをしてきました。 てんかん関係の先生方、ケトン食に興味を持ってくださった企業の方、glut１異常症患者…

平成26年8月19日（火）衆議院第一議員会館にて難病法・改正児童福祉法施行準備などの患者会への説明会が開催されました。主催していただきましたJPA伊藤様・NPO法人難病のこども支援全国ネットワークの小林様他関係者のみなさまに御礼申し上げます。 １・厚…

先天代謝異常症患者登録システム（JaSMIn）の確立と推進に関する研究 ＆ 小児希少難病の患者家族会ネットワークを活用した患者臨床情報バンクの構築とその創薬等への活用 先天代謝異常症臨床情報バンク（MC-Baｎｋ） 2014年2月23日（日）第5回研究班会議がTK…