患者家族が抱える大きな不安の1つであった成人後の医療費等の負担・今後の研究についてですが、議論されていた指定難病の病名が発表になりましたことを報告いたします。 平成27年7月1日施行の指定難病(新規)病名が発表されました。 1月1日に指定さ…
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