第 5 回 glut1 異常症患者会 関西交流会
2018 年 7 月 28 日（土）、大阪大学医学部付属病院にて、関西交流会を開催しました。
患者家族約 30 組、医療関係者・協力企業の方 10 数名と、多くの方にご参加いただきました。
食事療法が主な治療方法となるこの病気、食事の心配ごとは絶えません。
その心配を少しでも軽減できるよう、病院の栄養士さんと食堂の方のご協力のもと、患者にケトン食を提供するランチ交流会から始まりました。
午後からは患者会顧問の青天目先生の講演と、交流会です。
青天目先生の講演
（ご注意）青天目先生のご快諾、ご協力を得て、ここに発表資料へのリンクを掲載させていただきます。
当日参加できなかった方の参考になれば幸いです。当日の資料に加筆されていますので参加された方もぜひご覧ください。なお、この資料の無断転載は固くお断りします。
GLUT1異常症・GLUT1欠損症の特徴について
交流会
続いての交流会では、患者会の１０周年記念誌を参照しながら、日中の生活の場や食事療法においての工夫や体験談、困りごとを話し合いました。
日中の生活の場においては、学校や職場での病気の伝え方、食事の対応（給食、お弁当持参、補食、宿泊時の対応、学校との交渉）、発作のときの対応などについて。
食事療法においては、油の足し方やお弁当の工夫、自宅でのケトンフォーミュラの摂り方、油の種類・甘味料について、おやつ・補食の工夫などについて話し合いました。
学校や自治体の違いによる対応の差など、患者家族の悩みが医療の問題だけではないことにも改めて気付かされました。
おわりに
青天目先生の講演での、「患者、医師、栄養士のみなさんの協力が必要」という言葉が印象的でした。まだまだ症例が少なくわからないことも多い病気なので、患者家族として色々なことを医師や栄養士と話し合ってお互いに情報を提供しあう必要があると改めて感じました。
大阪大学医学部付属病院の皆様をはじめ、関係者の方々、ご参加いただいた方々、関心をお寄せいただいた方々、ありがとうございました。
