患者家族が抱える大きな不安の１つであった成人後の医療費等の負担・今後の研究についてですが、議論されていた指定難病の病名が発表になりましたことを報告いたします。 平成２７年７月１日施行の指定難病（新規）病名が発表されました。 １月１日に指定さ…

平成27年3月10日火曜日。 雪と子供たちの放課後の体調と送迎を気にしながら、glut1異常症の役員2名 明治さんの小田原工場に向かいました。 今回の工場見学は先天性代謝異常症のこどもを守る会の代表の方にお声かけいただき 実現しました。 特殊ミルクの恩恵…