2016年11月8日 「特殊ミルクの安定供給のあり方についての円卓意見交換会」 場所： 参議院議員会館 議員歳３会議室にて 参加者：川田龍平 参議院議員... 日本小児連絡協議会治療用ミルク安定供給委員会の先生方４名 患者団体５団体 乳業メーカー３社（株式会…

2016食事療法に関する勉強会・交流会in関東 10月30日 東京女子医科大学病院にて、当会初の関東での勉強会・交流会を開催しました。 島根・三重・福島・群馬・奈良・愛知・神奈川・千葉・静岡・東京・・・みなさん同じ病院に複数の患者がいるわけではなく、一…

先天性の病気のため、食事療法や食事制限をしなければならない患者たち・・・毎日の食事は患者にとって治療そのものです。 厳しい食事の管理は休みなく終わりなく続きます・・・。 夏休み！宿泊学習などの食事はどのように準備されましたか？ みなさんの困難…

第58回日本小児神経学会学術集会患者会ブース 平成28年6月3日～4日日本小児神経学会学術集会（新宿京王プラザホテル） 広報ブースにて展示をさせていただきました。 今回は患者会会員の食事治療に関するアンケート結果、 食事治療に使っている特殊ミルク・マ…