glut1欠損症は医療費助成対象疾患の4要素①症例が比較的少ない②原因不明③効果的な治療方法の未確立 ④生活面での長期にわたる支障 という4要素には当てはまるものの特定疾患には認定されていません。 疾患の重症度は、歩行を目標に頑張っている人から一般就労…

10月27日（日）13時～17時 （社）全国社会保険協会連合会研修センター「大会議室」（地下1階） 厚労省主催の『難病対策に関する意見交換会』に当会から役員・会員各１名で参加いたしました。 厚生労働省 佐藤健康局長・田原疾病対策課長・西嶋疾病対策課長補…