食事療法に関する勉強会・交流会　in 関東

2016食事療法に関する勉強会・交流会in関東

10月30日
東京女子医科大学病院にて、当会初の関東での勉強会・交流会を開催しました。

島根・三重・福島・群馬・奈良・愛知・神奈川・千葉・静岡・東京・・・みなさん同じ病院に複数の患者がいるわけではなく、一同に集まる貴重な機会となりました。

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東京女子医科大学の伊藤康先生、栄養管理部の橋本泰子先生の講演にはじまり、
10年以上食事療法（ケトン食・修正アトキンス食）をしている患者家族の体験発表。

グルコーストランスポーター1欠損症(異常症)は、患者数が全国でも100人程度の希少疾患のため、情報量も少なく、診断はされたものの詳しく正しい説明をされないまま治療をしている患者も少なくありません。

伊藤康先生の病気の説明、家族歴、遺伝のお話しは、患者家族にとって貴重な情報だったのではないでしょうか。

食事療法については、災害時にどのように続けていくかを橋本泰子先生がアイディア満載で紹介、ご提案くださいました。これには、みなさん釘付け！レシピ集や試食品までご準備いただき感激です。通常、患者達が使っている特殊ミルクケトンフォーミュラは、処方された本人しか手に入れることはできない貴重なミルクですので、
その特殊ミルクを使用せず(頼ることなく)脂質の高いレシピを考案されたのは、流石にプロの仕事だと感心しました。

患者家族の体験談、我が家の食事療法、食事療法がある生活は、リアルな体験に基づく発表で、参加された専門医や医療関係者のみなさまにも貴重な機会となった事と思います。

最後の交流会では、みなさんから質問や意見がたくさん出てきて、30分の延長をする事となりました。交流会での質問内容からして、まだまだ不安や疑問を抱えながら生活しておられるかたがたくさんいらっしゃるなぁと、交流の機会の大切さを実感しました。

東京女子医科大学病院の皆様をはじめ、たくさんの皆様のご協力をいただき、有意義な交流会を開催できました。
興味を持ってくださった皆様、ありがとうございました！